
Ciemność otoczyła sypialnię, gdy szlochałem cicho obok mojego śpiącego męża. Zegar przeczytał 2:00 - według harmonogramu. Moje plecy zajęły się rozdzierającą sztywnością, oznaczając kolejną noc przerwanego snu. Siedem lat tej udręki rozciągnęło moją cierpliwość, wyczerpało moje zasoby i prawie złamało mojego ducha.
Jednak podczas tej długiej podróży błędnych diagnoz, unieważnienia i cierpienia miałem odkryć coś głębokiego: zrozumienie bólu zmiany ból.
Moja ścieżka od bezradnej ofiary do wzmocnionego menedżera mojego stanu przyszła w wyniku nowej wiedzy naukowej, która przekształciła mój związek z przewlekłym bólem. I może też zmienić twoje.
Początek: ból stał się niepożądanym towarzyszem
Ból zaczął się podstępnie, około trzy miesiące po urodzeniu mojego pierwszego dziecka. Coś nie było w porządku.
Noc po nocy obudziłem się około 2:00 rano, moje plecy zamknięte w bolesnej sztywności i skurczu. Sen stał się luksusem, na którym nie było mnie stać. Mój mąż obudziłby się na dźwiękach stłumionego szlochu, gdy desperacko próbowałem znaleźć pozycję, która oferowała nawet chwilową ulgę.
gdzie mieszka Shane Dawson?
„Musisz zobaczyć kogoś o tym”, powiedziałby, martwiąc się jego twarzą.
W końcu odwiedziłem mojego lekarza, który krótko słuchał przed przepisaniem opiatów. Leki początkowo pomogło - wchodzenie krawędzi mojego cierpienia na tyle, aby funkcjonować. Widziałem także osteopata, który wykonał manipulacje na moich plecach. Przez pewien czas wierzyłem, że ból byłby tymczasowy. Z pewnością ustąpiłoby, gdy moje ciało wyzdrowiało po ciąży i porodzie.
Zamiast tego te pierwsze niepokojące objawy oznaczały początek podróży, która zmieniłaby całe moje istnienie. Opiates zamaskował najgorsze z tego, ale pod spodem coś było zasadniczo nie tak z tym, jak moje ciało przetwarzało sygnały bólu.
Mój lekarz skierował mnie do fizjoterapeuty, który zamówił MRI, który ujawnił łagodną skoliozę. „Nie spowodowałoby to poziomu bólu, który opisujesz”, powiedział lekceważąco specjalista. Przypisali obszerny zestaw ćwiczeń, które sumiennie wykonałem pomimo dodatkowego dyskomfortu, jaki spowodował. Po roku bez poprawy zostałem zwolniony z ich opieki z notatką kliniczną stwierdzającą, że „nic więcej nie mogli zrobić”.
Te słowa odbijały mi się echem w myślach podczas niezliczonych bolesnych nocy, które nastąpiły. Nic więcej nie mogliby zrobić. Czy to było teraz moje życie?
Zejście: ból stał się moją tożsamością
Początkowo poranne światło przyniosło nadzieję, ponieważ kiedy zacząłem się poruszać, sztywność i ból poprawiły się do następnej nocy. Ale to nie trwało.
Ból, który początkowo ograniczył się do nocy, zaczął pełzał w godzinach dziennych. Proste zadania - wybieranie mojego dziecka, załadowanie zmywarki, siedząc przy biurku - wyniku większego bólu i sztywności, które zabrały mi dech w piersiach. Cztery razy dziennie sięgałem po opiaty, które stopniowo stały się mniej skuteczne, wprowadzając nieprzyjemne skutki uboczne: zaparcia, mgła mózgu i niepokojące drętwienie emocjonalne.
Podczas pandemii z Covid wszystko nasiliło się. Stres, brak ruchu i izolacja stworzyły idealne warunki do rozkwitu.
Zanim zajdzie w ciążę z moim drugim dzieckiem, postanowiłem odstawić leki opiatowe. Ograniczenia Covid zostały podniesione, podobnie jak moje duchy, i przez krótki czas nastąpiła niewielka poprawa. Jednak radość szybko ustąpiła miejsca nowemu wyzwaniu w czasie ciąży: dysfunkcja przepływu łonowego. Ten bolesny stan wpływa na stawy miednicy w czasie ciąży, co powoduje, że chodzenie jest rozdzierającym.
„Ponownie przepisujemy opiaty niskiej dawki”-powiedział mój lekarz. „Tylko do dostawy”.
Po urodzeniu mojego drugiego dziecka ból dramatycznie eskalował. My kłopoty nie tylko powróciły z większą intensywnością, ale ból rozprzestrzenił się po moich nogach - moje kolana, kostki i stopy pulsowane w agonii. Opracowałem migreny. Nastąpiły wyższe dawki opiatów wraz z lekami bez recepty. Wizyty lekarskie stały się ćwiczeniami z frustracji, przy czym świadczeniodawcy coraz bardziej lekceważyli objawy, których nie mogliby zmierzyć obiektywnie.
świt marie i torrie wilson
Jeden z fizjoterapeuty zasugerował, że mój ból może być „w twojej głowie”, a inny polecam „po prostu przepycham się”. Ich unieważnienie uchyliło się prawie tak samo jak sam ból fizyczny. Odrzucanie się, gdy cierpicie, tworzy szczególny rodzaj samotności - zaczniesz kwestionować swoje własne doświadczenia, zastanawiając się, czy być może w jakiś sposób produkujesz swoje cierpienie.
Niestety, badania pokazują, że to doświadczenie jest niepokojąco powszechne. Recenzja 2021 stwierdzili, że pacjenci z przewlekłym bólem często zgłaszają delegitymizowani przez pracowników służby zdrowia, co koreluje z gorszymi wynikami i zwiększonym stresem emocjonalnym.
Punkt zwrotny: znalezienie walidacji i zrozumienia
Po latach odrzucenia w końcu skierowano mnie do lokalnej specjalistycznej kliniki zarządzania bólem, która stała się moim przełomowym momentem. W ciągu kilku minut od pierwotnych konsultacji online specjalista zauważył, że wcześniej spóźnili się poprzedni pracownicy służby zdrowia.
„Czy byłeś kiedyś oceniany pod kątem hipermobilności?” zapytała.
Poprowadziła mnie przez kilka prostych testów ruchu, a potem świadomie kiwnęła głową. „Jestem pewien, że masz zespół hipermobilności” - wyjaśniła. „Jest to zaburzenie tkanki łącznej, które doskonale wyjaśnia twój ból, ale na pewno będę musiał ocenić cię twarzą w twarz”. Miesiąc później miałem swoją ocenę i zdiagnozowano u mnie Zespół hipermobile Ehlers-Danlos (Heds).
Łzy uległy mi w oczach - nie z bólu, ale głęboką ulgę. Mając nazwę mojego stanu potwierdził lata cierpienia, które inni odrzucili. Ktoś w końcu mi uwierzył.
Specjalista wyjaśnił, że HEDS powoduje, że stawy wykraczają poza normalne zakresy, powodując niestabilność i ostatecznie ból. Moja ciąża prawdopodobnie wywołała objawy, zwiększając stres do i tak wrażliwego układu mięśniowo -szkieletowego. Ale wspólna hipermobilność była tylko jednym aspektem tego złożonego stanu. Ponieważ HED wpływają na kolagen - białko strukturalne występujące w całym ciele - może powodować konstelację pozornie niezwiązanych problemów: problemy żołądkowo -jelitowe, takie jak IBS, dysautonomia wpływające na częstość akcji serca, ciśnienie krwi i temperaturę, lęk, przewlekłe zmęczenie, problemy z pęcherzem, kruchą skórę, mgłę mózgu i nie tylko. To wyjaśniło, dlaczego moje objawy wykraczały poza ból mięśniowo -szkieletowy na inne układy ciała, że konwencjonalna medycyna zazwyczaj leczy jak oddzielne warunki.
Pomimo tego przełomu spotkałem się z kolejną przeszkodą: całoroczną listą oczekujących na faktyczny program zarządzania bólem.
Połączenie bólu: nauka ochronnego układu nerwowego
Podczas naszej pierwszej sesji zarządzania bólem opowiedziano nam prawdziwą historię człowieka, który podczas gdy chodził po placu budowy, nadepnął na gwóźdź, który przeszedł przez dno buta i spowodował rozdzierający ból. Jednak kiedy w końcu dotarł do szpitala, a but został usunięty, stwierdzili, że paznokieć minął między jego palcami, nie dotykając jego skóry.
To zjawisko - eksperymentowanie prawdziwego bólu bez uszkodzenia tkanki - perfekcyjnie pokazuje, jak działa system wykrywania zagrożenia naszego mózgu. Ból nie zawsze jest proporcjonalny do szkody fizycznej; Jest to przewidywanie potencjalnych uszkodzeń układu nerwowego.
Mój program leczenia bólu nauczył mnie, że przewlekły ból zasadniczo zmienia funkcję układu nerwowego. Po latach ciągłych sygnałów bólowych mój mózg stał się hiperwigilujący - interpretując normalne odczucia jako zagrożenia wymagające natychmiastowego działania ochronnego. A z drugiej strony, niektórzy ludzie mają większe szanse na hiperwigilny układ nerwowy, albo poprzez czynniki genetyczne, takie jak neurodiwezjne, albo poprzez pewne doświadczenia życiowe, a zatem częściej doświadczają przewlekłego bólu tam, gdzie inni nie.
„Twój układ nerwowy jest nadopiekuńczy” - wyjaśnił mój specjalista od bólu. „Jak system alarmowy, który zbiera się przy najmniejszym ruchu”.
Współczesna nauka bólu obejmuje model biopsychospołeczny, uznając, że czynniki biologiczne (moje HED), elementy psychologiczne (niepotrzebne strategie radzenia sobie, lęk, wzorce myślowe) i aspekty społeczne (izolacja, unieważnienie, stresujące okoliczności życiowe lub wydarzenia, przeszłość lub obecna uraz) przyczyniają się do przewlekłego bólu. Ta złożona interakcja wyjaśnia, dlaczego czysto fizyczne zabiegi nie działają.
Być może najbardziej zaskakujące było uczenie się, że opioidy - leki, od których zależałem przez lata - pogarszać Przewlekły ból w czasie. Wiedziałem, że stały się mniej skuteczne w miarę budowy twojej tolerancji, ale nauczyłem się tego Badania pokazuje Powodują hiperalgezję, zwiększając wrażliwość na ból i tworząc błędne cykl, w którym więcej leków powoduje malejącą ulgę.
wwe lista mistrzostw 24/7
Neuroplastyczność - zdolność mózgu do reorganizacji się - Hope offers. Tak jak mój układ nerwowy nauczył się wzmacniać sygnały bólu, może nauczyć się interpretować wrażenia inaczej. Ta realizacja zmieniła moją perspektywę z bezradnej ofiary na aktywnego uczestnika mojego uzdrawiania.
Program wprowadził mnie do Pain Neuroscience Education (PNE), która ma wykazał niezwykłą skuteczność zmniejszając intensywność bólu i poprawę funkcji. Zrozumienie, jak i dlaczego boli, zmieniłem swój związek z samym bólem.
Związek między hipermobilnością a neurodiwezjnością szczególnie rezonował ze mną, ponieważ mam historię rodziny. Dr Jessica Eccles ' przełomowe badania Sugeruje, że osoby ze stawką nadmierną jest znacznie bardziej narażone na lęk, depresję i neurodiwezjne, np. autyzm i/lub ADHD. Ten wgląd skłonił mnie do zbadania własnych niezdiagnozowanych cech autyzmu i ADHD oraz uświadomienia sobie, że przyczyniają się do mojego bólu.
Zrozumienie tych połączeń nie wyeliminowało mojego bólu, ale zapewniło kontekst, który sprawił, że był mniej przerażający i izolujący. Tajemnica rozwikła się, a wraz z tym było poczucie agencji, których nie odczuwałem od lat.
Zwiększenie zagrożenia: praktyczne strategie zarządzania bólem
Moja pierwsza próba tempa trwała dokładnie trzy dni przed ambicjami, które wykoleiły moje wysiłki.
Czując się nieco lepiej po rozpoczęciu programu, dałem sobie poradzenie „Zrobowi”, jak to robię, płacąc za to z trzema dniami zwiększonego bólu. Ten cykl nadświęcenia, a następnie przymusowy odpoczynek - znany jako „boom i popiersie” - dominował moje życie przez lata.
Kupowanie, nauczyłem się, oznacza robienie mniej niż myślisz, nie pchając, dopóki ból cię nie powstrzyma. Począwszy od krótkich odstępów aktywności, a następnie odpoczynku, niezależnie od tego, jak się czułem, stworzył wzorce zrównoważonej aktywności. Stopniowo budowałem tolerancję bez uruchamiania mojego hiperwigilnego układu nerwowego.
Badania potwierdzają Takie podejście działa: systematyczny przegląd wykazał, że stymulacja aktywności znacznie poprawia funkcję i jakość życia u pacjentów z przewlekłym bólem.
Ruch stał się medycyną - ale nie w karnym „bez bólu, bez zysku” często przepisywany. Zamiast tego nauczano mnie delikatne, uważne odcinki ruchu dostosowane do hipermobilności, a także starannie zaprojektowane, powoli budowane ćwiczenia wzmacniające, które wspierały moje stawy bez groźby mojego układu nerwowego.
Praktyki higieny snu zmniejszyły moje nocne epizody bólu. Ustanowienie konsekwentnej rutyny przed snem, ograniczając ekspozycję na ekranie przed snem i tworzenie spokojnego środowiska poprzez progresywne rozluźnienie mięśni przed snem stopniowo poprawiło moją jakość snu. Lepszy sen oznaczał mniej bólu, tworząc pozytywną pętlę sprzężenia zwrotnego.
kamień zimny Steve Austin 3: 16
Self Compassion okazała się zaskakująco potężna. Lata unieważnienia nauczyły mnie krytykowania moich ograniczeń. Nauka traktowania się z życzliwością, zaoferowałbym przyjacielowi zmagającego się z przewlekłą chorobą przeciwdziałając wstydowi, który nasilił ból.
Nauczyłem się rozpoznawać presję społeczną, która zaostrzyła mój stan. Gloryfikacja przez naszą kulturę „przepychania się przez ból”, stałą wydajność i osoby przyjemne, szczególnie szkodzą kobietom, które są już nieproporcjonalnie dotknięte przewlekłym bólem i rzadziej otrzymują odpowiednie leczenie Według badań . Nauczyłem się odmawiać - innym i mojemu nieustannemu, aby być zajęte.
Medytacja uważności początkowo wydawała się niemożliwa - nadal z bólem wydawała się sprzeczna z intuicją. Począwszy od krótkich skanów ciała, pozwoliło mi obserwować odczucia bez osądu i oporu. Z czasem ta praktyka pomogła odłączyć automatyczną reakcję strachu od odczuć bólu.
Być może najbardziej niezwykłe osiągnięcie nastąpiło, gdy rozpocząłem starannie ustrukturyzowany program odsadzenia opiatów. W ciągu dziesięciu tygodni stopniowo zmniejszałem dawkę leków pod kierunkiem kliniki bólu, zastępując strategie, których nauczyłem się z ulgą farmaceutyczną. Wynik mnie zszokował-po latach zależności, wierząc, że nigdy bez tego nie poradzę sobie, byłem wolny od leków bez wzrostu poziomu bólu. Mój układ nerwowy naprawdę zaczął się dostosować.
Podejścia te nie były szybkimi poprawkami, ale bardzo stopniowe ponowne kalibracja układu nerwowego, który od lat utknął w wysokiej pogotowiu. I nie zawsze mam to dobrze. Czasami wsuwam się w stare, niepomyślne sposoby myślenia i zachowania, ale bycie tego świadomym jest połowa bitwy. W końcu nie możesz dokonać zmian bez świadomości.
Ścieżka do przodu: potrzebna jest zmiana systemowa
Moja osobista podróż oświetla szersze problemy w przewlekłym leczeniu bólu, które wymagają uwagi.
Skala przewlekłego bólu jest oszałamiająca. Według metaanalizy , około 28 milionów dorosłych w Wielkiej Brytanii żyje z przewlekłym bólem - około 43% populacji. W Stanach Zjednoczonych liczba jest równie niepokojąca, a ponad 50 milionów dorosłych (20,4% populacji) doświadcza przewlekłego bólu, a 19,6 miliona trwałego przewlekłego bólu o wysokim wpływie, który ogranicza działalność życia lub pracy, Według CDC . Jednak pomimo wpływu na więcej osób niż cukrzycy, choroby serca i raka w połączeniu, przewlekły ból otrzymuje ułamek finansowania badań i uwagi zdrowia publicznego.
Średni czas oczekiwania na wyspecjalizowane usługi bólu w Wielkiej Brytanii jest różne, a niektórzy pacjenci czekają przez dwa lata, aby uzyskać dostęp do potrzebnego leczenia, zgodnie z danymi . Opóźnienie to często pogarsza warunki, które mogą lepiej reagować na wcześniejszą interwencję. Systemy opieki zdrowotnej muszą uznać przewlekły ból za priorytet, a nie refleksję.
jak radzić sobie z zarozumiałymi ludźmi
Skala stosowania opioidów do przewlekłego bólu jest również ogromnym problemem. W Wielkiej Brytanii, Dane pokazują że około 5,6 miliona osób otrzymuje rocznie recepty opioidowe, przy czym 34% wzrost przepisywania opioidów w ciągu ostatniej dekady pomimo ograniczonych dowodów na długoterminową skuteczność. Sytuacja w USA jest jeszcze bardziej tragiczna, w której wskaźniki przepisywania opioidów osiągnęły szczyt w 2012 r. Z 81,3 receptami na 100 osób, przyczyniając się do ponad 500 000 zgonów związanych z opioidami w latach 1999–2019, Według CDC . Systemy opieki zdrowotnej muszą wdrażać alternatywy dla terapii opioidowej jako leczenia pierwszego rzutu przewlekłego bólu, zapewniając jednocześnie dostępność programów leczenia bólu opartego na dowodach.
Edukacja medyczna wymaga podstawowych aktualizacji. Wielu praktyków nadal działa na podstawie przestarzałych modeli bólu, które nie uwzględniają nowoczesnej neuronauki. Podczas mojej siedmioletniej podróży żaden dostawca opieki zdrowotnej nie wspomniał o uczuleniu HED lub układu nerwowego, dopóki w końcu nie dotarłem do specjalistycznej kliniki bólu.
Błędność płciowa w leczeniu bólu wymaga pilnej korekty. Badania konsekwentnie pokazują Raporty z bólu kobiet są bardziej prawdopodobne, że zostaną odrzucone, przypisywane przyczynom emocjonalnym lub nie leczone w porównaniu z mężczyznami o identycznych objawach. To systematyczne unieważnienie dodaje niepotrzebnego cierpienia do już trudnych warunków.
Dla osób, które obecnie zmagają się z uporczywym bólem, oferuję tę nadzieję: zrozumienie zmienia wszystko. Chociaż nie wyeliminowałem bólu, zrozumienie jego mechanizmów przekształciło go z przerażającej tajemnicy w możliwy do opanowania stan. Wiedza naprawdę jest siłą, jeśli chodzi o uzdrowienie hiperwigilnego układu nerwowego.
Mój przewlekły ból trwa, ale już nie rujnuje mojego życia. Rozumiejąc ból, odzyskałem agencję podczas mojej leczniczej podróży - i ty też możesz.